Solhand


Soutenir et être soutenus : un besoin mutuel pour la pérennité de nos associations. Le sujet des maladies rares et orphelines est si vaste. Il y a tant à faire... Nous prenons donc le soin de conjuguer nos forces. C'est donc avec grande envie que nous avons souhaité rejoindre les membres du Collectif Solidarité Handicap autour des maladies rares.

Cette dynamique illustre fidèlement les valeurs de Kemil et Ses Amis, valeurs de solidarité auxquelles nous ne dérogerons jamais.

Nous vous présentons donc SOLHAND et vous invitons à vous connecter ou à leur écrire sur Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser..


http://www.solhand-maladiesrares.org/

L'association Solidarité handicap « autour des maladies rares » soutient dans la mesure de ses possibilités et de ses moyens logistiques, les handicapés en lien avec une maladie rare et /ou orpheline, à mieux vivre leur handicap, à gérer leur quotidien et les inconvénients que cela entraîne. Explique, communique, écoute, comprend, aide une personne handicapée. Sensibilise le grand public au respect des différences et à l'insertion des personnes en situation de handicap. Lutte contre toute forme de discrimination en lien avec le handicap.
Soutient ou organise des actions communes. Participe à la création d'associations de malades handicapés et à leur conseil scientifique, offre à celles déjà existantes une plus grande visibilité.
 
L’association Solidarité Handicap « Autour des maladies rares » s’est, dès sa création, dotée d’un Conseil qu’elle a voulu médical et social devant le constat que ce type de conseil était presque invariablement médico-scientifique dans les autres structures associatives dédiées aux maladies rares. Par définition, les différentes disciplines médicales et scientifiques restent des domaines privilégiés représentés au sein du Conseil et susceptibles de faire l’objet de financement de projets de recherche. La médecine y est cependant considérée dans son sens le plus large et le plus ouvert, laissant, par exemple, toute sa place à l’épidémiologie, essentielle lorsque l’on connaît la friabilité des données statistiques disponibles dans ces maladies méconnues, sous diagnostiquées et par définition d’effectif réduit. Quel symptôme doit-il être considéré et enseigné comme évocateur de principe ?
 
Solidarité Handicap « Autour des maladies rares » a été créée dans le souci d’apporter une aide globale à la personne. Et le handicap tel qu’il est perçu par les patients est tout aussi physique, que psychologique ou encore social. Si le premier aspect est le moins embryonnaire, les suivants méritent une place à part entière dans l’appréhension globale du handicap. De nombreux travaux descriptifs, leur analyse et une réflexion quant aux solutions apparaissent essentiels : c’est pourquoi le Conseil Médico-Social est ouvert, par choix, par nécessité, et de manière non restrictive, aux représentants des sciences humaines : sociologues, psychologues, historiens ou philosophes. Comment peut-on penser la place de la personne handicapée dans une société de la performance. Comment répondre aux attentes de ces causes qui ne bénéficient pas du soutien médiatique et rencontrent d’énormes difficultés dans la collecte de dons, ce qui leur permettrait pourtant de financer elles-mêmes des projets de recherche.
 
Notre collectif regroupe des Associations de malades, toutes pathologies rares et orphelines confondues, qui ne perçoivent aucune subvention de l’Etat et qui voudraient elles aussi bénéficier de la générosité du public.
 
Nous voudrions les aider à aller plus loin :
 
Financer les besoins de recherche et de développement de techniques innovantes, donner une plus grande place aux représentants des sciences humaines : sociologues, psychologues, historiens ou philosophes, favoriser les études épidémiologiques etc.…
 
*L’association souhaite perdurer l’aide morale aux familles en détresse, l’empathie et l’écoute, la création de documents de soutien vers les organismes de reconnaissance de la maladie rare et du handicap, comme les CPAM, les CAF les MDPH, les experts en assurances etc…
 
*La création de fascicules, d’affiches de dépliants d’informations. De supports spécifiques liés au handicap et au parcours du combattant des malades.
 
*Enrichir davantage les espaces consacrés pour nos associations et les actions de grandes envergures.
Plus de colloques et réunions publiques.