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GOULARD ARNAUD - lundi 28 février 2011 13:47

Bonjour,

Je suis papa d'une petite fille "LISE" de 3 ans atteinte du syndrome de west.
Les médias de ce jour m'ont permis de vous trouver.

Vous avez très bien résumé ce que ressente les parents d'enfants avec une maladie très rare.
Après a voir vu le reportage, je n'espère qu'une chose : c'est qu'un jour ma fille puisse être aussi éveillée que votre petit Kemil.

Bravo encore pour votre énergie et vos combats.

Amicalement.
Arnaud

Nathalie - lundi 28 février 2011 13:27

je viens de voir aux informations sur la première chaine le reportage sur votre fils, dès l'annonce du syndrome de west mon sang n'a fait qu'un tour ma fille aujourd'hui âgée de 11 ans a eu des malaises à l'age de deux mois (mouvements saccadés cri de l'aigle grosse fatigue) à l’hôpital on nous a diagnostiqué surement ce syndrome avant même d'avoir fait tous les examens à l’appui. le personnel de l’hôpital avait changé envers nous on nous a dit de rechercher un établissement pour la placer seul notre pédiatre spécialisé dans la neurologie et ne voyant rien dans les encéphalogrammes nous disait que rien n'était sur à 100 % et qu'il fallait attendre d'autre résultats. ils on découvert un reflux gastro très important qui lui causait des symptômes identiques ou presque en fait c'était le syndrome de sandifer beaucoup moi ns grave et une opération à 8 mois pour refermer le canal artériel qui ne s'était pas fermé. aujourd'hui tout va très bien mais pour nous cela reste un souvenir dramatique et je vous apporte tous mon soutien moral à votre famille et aux autres

Caggia Antoinette - jeudi 30 septembre 2010 09:10

j'ai lu votre blog et j'ai été énormément touchée je suis la tante a Cyrielle; qui elle a le syndrome de rett oui internet peut faire des miracles et faire rapprocher des gens courage pour vous et gros bisous à Kemil

Mme et M.strazzera - mardi 28 septembre 2010 00:03

bonjour
nous sommes de tous cœur avec vous ! plein de courage pour vos projet avenir ..
familles strazzera ( parent de la petite Cyrielle qui a le syndrome de RETT)

Sabah - samedi 11 septembre 2010 23:31

un grand bravo pour votre site votre persévérance et ténacité a fini par payer continuez je vous soutient je suis moi même maman d'une petite fille de 13 mois et sait jusqu'où on peux aller par amour

Maria - dimanche 4 juillet 2010 17:55

bonjour kémil,

juste pour dire mon grand que tu as une maman formidable et je te souhaite ce qu'il y a de mieux tout comme je le souhaite à tous les anges que tu soutiens et aux autres
bisous
la maman de Miguel

Céline - vendredi 25 juin 2010 15:09

plein de gros bisous ce petit bonhomme j'espère que tout va pour le mieux

Christelle REMI - mardi 18 mai 2010 23:42

A mon tour je vous laisse un petit message et vous félicite aussi pour votre association. ça fait chaud au cœur de se retrouver dans le même combat. de gros bisous à Kemil.

Karine maman de Loan - jeudi 11 mars 2010 21:25

Coucou Sandra
Je voulais juste encore te dire merci pour tout !
Votre site est vraiment bien et j'ai hâte d'être avec vous le 19 juin
Pleins de bisous et continuez comme ça c'est un réel combat et je trouve ça vraiment génial!

Laurence - lundi 4 janvier 2010 13:13

Bonne année !!!
Je vous souhaite à tous une très bonne année 2010, avec le principal la santé pour nous et nos enfants.
Je rêve qu'il n'y ai plus d'hospitalisations, plus de crises, plus de rechutes, plus de problème et des solutions pour nos petits anges...je rêve....
Je souhaite à l'association une superbe année, avec des financements, des gens intéressés par nos projets, de nouveaux membres...
Bref pleins de bonnes choses à tous les membre de l'association Kémil et ses amis !