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Patricia Delmée - dimanche 9 juin 2013 19:30

Juste pour te dire que c'est grâce à de belles personnes comme toi que nous avançons, progressons, vers un meilleur.
Et je suis admirative par tant de détermination, tant d'énergie, tant de générosité du cœur et de bon sens.
Merci.
Toute mon amitié
Patricia

Audrey Terrisse - samedi 12 septembre 2009 09:50

Sandra,
Le site est splendide et magnifiquement pensé.
Je souhaite longue vie à l'association et une collaboration intelligente et agréable dans notre soutien aux familles.

A très bientôt

Audrey
Les Enfants de West

Chloé - jeudi 19 avril 2012 21:47

j ai lu votre témoignage avec beaucoup d intérêt. vous êtes formidable et a travers vos mots on devine que vous êtes une mère excellente. continuez comme ça et ne doutez jamais!
bonne chance a Corentin pour son futur et toutes mes pensées pour vous et votre mari.
Chloé

laetitia s - vendredi 13 avril 2012 19:02

Bonjour je viens de voir votre groupe sur Facebook j ai donc demander a en faire parti.
voila mon histoire plutôt celle de mon fils Kenny né le 12.11 2004
Ma grossesse ne c'est pas très bien passer a 5mois et demi ce petit coquin voulait déjà sortir vers le 10.11.2004 alors que je dormais chez une copine mais ventre était très dure je me suis donc demander pk suis donc aller a l hôpital de la conception a Marseille 2 jours après le médecin me dit que il va me faire une césarienne en urgence car sur l écho le bébé et en souffrance néo féotal je craignait qu'il arrive quelque chose au bébé donc j ai dit ok. j'ai donc accoucher le 12.11.2004 a 32 semaine et 2 jours ( 7 mois). tout c est bien passer 2 mois plus tard kenny sors enfin de néo néonatologie. Quelque temps après vers Avril 2005 je commençais a remarquer que kenny fessais de mouvement bizarre je l ai donc amener voir un pédiatre qui ma dit votre fils commence a s asseoir c rien. puis 2 semaine après environ je vais aux urgence de l hôpital enfant la Timone ils lui ont fait plus test sans resultat le lendemain j avais rdv a la pmi j e leurs et donc demander pk kenny fessais ses mouvement si bizarre c la qu il on apeller le service de neurologie de la Timone pour qu'il soit admis et c'est qu’après IRM et autre test qu'il ont su me dire que Kenny avait le syndrome de west j ai fondue en larme J avais seulement 19 ans était seule et mon fils était malade, c'est la qu'il m'on proposé de mettre Kenny dans un établissement spécialisé car je n aurais pas la force de m en occupé seule. aujourd'hui Kenny marche depuis peu, et nourri par jejunostomie, fait des hypoglycémie depuis juillet dernier les médecins ne savent pas pk et il est mal voyant. je lui cherche un établissement car ou il est ce n est plus adapté 0 A 3 ANS mais sur les bouches du rhone et alentours c plein, j ai visité dernièrement j ai visité eeap l'envol a Marignane et vous savaient ce qu'ils m'ont repondu a la demande d admission
IL marche, il ne correspond pas a notre eeap dsl tout ca par ce qu'il marche et qui ne peuvent pas le le surveiller 24H24. donc je me tape 40 min de train tt les Dimanche pr aller le voir depuis le 13 juillet 2005
gros bisou a vous tous bon courage je sais qu'il en faut beaucoup
amitié

nils tavernier - dimanche 6 novembre 2011 16:02

Très touche par l histoire du petit kemil . Je viens de terminer un film sur des enfants suivis à Neker qui ont des pathologies identique a ce syndrome. L'équipe du professeur du lac en neurologie m a permis de rencontrer plusieures familles ayant des enfants différant . Le film passe sur France 5 le 28 novembre . Il sera suivi d un petit plateau avec un Psy que je ne connais pas (en espérant qu elle ne soit pas madame je sais tout)une maman avec un enfant atteints du même syndrome et moi même . A bientôt . Nils Tavernier

Julien - mercredi 11 mai 2011 22:13

Un grand Bravo aux parents de Kemil !

"En vérité, le chemin importe peu, la volonté d'arriver suffit à tout."

Lylly Bulle - mardi 24 mai 2011 23:33

Je tenais à te dire que je suis très heureuse que tu ais pu avoir ce dont tu souhaitais pour Kemil et ses amis ainsi que les familes n'ayant pas accès aux parcs de jeux. Ta détermination ton engagement ton dévouement ont porté leurs fruits sache que je suis très heureuse de te connaitre

bisous à Kemilou portez vous vien bisous pleins de poutous et mes pensées sont vers vous pour  ce combat que vous menez avec Hakim <33

Céline - lundi 28 mars 2011 00:19

de gros bisous à kemil, mon fils Maxime est également atteint du syndrome de west , il a également son site, http://syndromedewest.e-monsite.com
Le quotidien est dur, mais nos enfants nous apportent tant d'amour et de courage !
Je vous souhaite pleins de bonnes choses
Amitiés
Céline

Noémie - mardi 1 mars 2011 08:12

Bravo pour votre témoignage sur TF1. Notre petit Aaron de 21 mois est aussi atteint d'un syndrome de West. Nous attendons une neurochirurgie car son épilepsie provient d'une malformation cérébrale au niveau frontal.

Bon courage et gros bisous à Kemil

Isabelle F. - lundi 28 février 2011 19:54

Bonjour,

J’ai vu le reportage diffusé sur TF1 13h ce jour sur votre enfant Kemil et le syndrome de West, je dois dire que cela m’a touché. Âgée de 49 ans, en effet, j’ai moi-même été atteinte de ce syndrome en 1962 et m’en suis sortie par miracle. Née en février les premiers symptômes sont apparus en juillet. Ma tête penchait de côté, les objets passaient devant mes yeux sans que je les suive et j’étais en proie à des spasmes en flexion, diagnostique : hypsa-rythmie ou syndrome de west. Soignée à l’hôpital Trousseau en chambre stérile pendant six semaines sous médicament américain appelé ACTH, les médecins m’ont rendue à mes parents en leur disant que je ne parlerai pas ni ne marcherai et que seul l’amour que l’on me porterait pourrait peut être me sauver. Je n’ai jamais eu accès à mon dossier médical mais j’ai conservé mon électro encéphalogramme de l’époque avec tracé anarchique.
Je ne pensais pas que ce syndrome existait encore aujourd’hui.
Je vous souhaite beaucoup de courage avec votre petit bonhomme et suivrai votre association.
En cas de renseignement vous pouvez me contacter.
Bien cordialement

Isabelle F.