Notre Vie Associative

Notre vidéo sur les maladies rares


Pour réaliser le court-métrage "Le jour où j'ai appris la maladie ", ce sont les familles de Kemil et ses amis qui ont joué les acteurs pour sensibiliser un large public au quotidien des accompagnants d'enfants souffrant de maladies rares.

Vous y découvrirez que l'annonce d'une maladie rare est un chemin chaotique, parfois sans fin, et vécue de façon singulière par chaque famille.

De l'errance au non-diagnostic d'un enfant, des nuits passées aux urgences, des attentes interminables pour les rendez-vous… Des instantanés de vie qui montrent combien l'annonce d'une maladie rare est imprévisible et unique ! "Je salue la performance des parents qui ont incarné leurs propres rôles. Le court-métrage est à leur image : touchant et engagé", souligne Sandra Bouira, Présidente de Kemil et ses amis.

Bon à savoir :

Les maladies dites rares sont celles qui touchent un nombre restreint de personnes et posent, par conséquent, des problèmes spécifiques liés à cette rareté. Le seuil admis en Europe est d'une personne atteinte sur 2 000. Actuellement, plus de 7 000 maladies rares ont été répertoriées, avec des causes encore inconnues dans la grande majorité des cas.

Il ne faut pas les confondre avec les maladies orphelines qui désignent les maladies qui n'ont aucun traitement efficace. Bien souvent, les maladies rares sont également orphelines car il est complexe de développer une solution thérapeutique pour un nombre très faible de malades.

Une mise en avant dans la presse spécialisée

Si l'on peut regretter que la presse généraliste ou télé se soit peu intéressée à cette journée, Kemil et ses amis apprécient toujours les relais de la presse spécialisée et de la presse Santé.

Quelques-uns des articles mentionnant notre action :

https://informations.handicap.fr/art-journee-mondiale-maladie-rare-875-8638.php

http://www.viva.presse.fr/le-jour-ou-ai-appris-la-maladie-un-film-pour-parler-des-maladies-rares-171526

http://blog.santelog.com/2016/02/28/journee-des-maladies-rares-le-jour-ou-jai-appris-la-maladie-solhand-kemil-et-ses-amis/

http://www.techniques-hospitalieres.fr/blog/-le-jour-ou-j-ai-appris-la-maladie-video-de-lassociation-kemil-et-ses-amis-n1837

http://www.faire-face.fr/2016/02/29/maladies-rares/

http://www.cafepedagogique.net/lemensuel/lenseignant/enseignementtechno/sms_st2s/Pages/2016/168_Lejouroujaiapprislamaladie.aspx

http://dd46.blogs.apf.asso.fr/archive/2016/03/02/maladies-rares-en-images-89853.html

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