Notre Vie Associative

Le Bal des Pompiers


L'autisme est un sujet qui me préoccupe. Notre association compte des familles touchées par les TED (Troubles Envhaissants du Développement) et avec des degrés différents. Laurent Savard est un papa artiste d'un enfant autiste, Gabin. Suite à une discussion avec Anahita, la maman d'Ulysses, j'ai souhaité prendre contact avec lui. Laurent Savard est un homme ouvert, engagé (vous savez pourquoi!) et fondamentalement humain, de belles qualités qui se raréfient.
Nous avons donc décidé avec d'autres familles de l'association d'aller le rencontrer à un de ses spectacles le samedi 20 avril 2013 au Perreux-sur-Marne, spectacle gratuit organisé dans le cadre des journées de l'Autisme.

 

Une chose est sûre : le bouche à oreille fonctionne bien. Une maman en a parlé à l'ambulancier qui en a parlé à mon aide à domicile lors d'un déplacement de Kemil chez le kiné et qui m'en a parlé. Tout le monde en parle. C'est décidé, j'y vais !

Une chose est compliquée : Trouver un mode de garde pour mes 2 enfants, Lana et Kemil. Soit je trouve 2 personnes aux 2 coins opposés de la région parisienne et je fais des kilomètres pour les déposer un à un car très peu de personnes accepteront de les garder ensemble. Donc, pour arriver à 20 heures au Centre des Bords de Marne, je prends la voiture, après le repas, à 14h en croisant les doigts pour que le trafic soit fluide. Soit je fais appel à mon joker, MAMAN ! Je retiens finalement cette solution parce-que la première, elle me fatigue d'avance.

Une chose est agréable : Sortir en couple. Nous avons très peu le temps mais continuer à être un couple et non des colocataires fait partie de nos préoccupations. Pas facile à mettre en pratique mais on y travaille grâce aux aides à domicile de confiance qu'on a la chance de rencontrer (c'est pas toujours le cas, mais là je m'égare).

Enfin, nous partons, nous rencontrons Anahita sur le chemin accompagné d'Ulysses, de Sergio et d'une amie qui attend le bus ... dans le mauvais sens. Impossible de tous les faire monter en voiture mais le trajet en transport en commun ne prend que 5 minutes. Arrivés, nous mangeons un truc sur place (ça m'arrive souvent de me sentir faible dans la journée. Avec cette vie de dingue, j'oublie de manger!). Nous apercevons Laurent que j'interpelle comme si je le connaissais alors que c'est la première fois que je le rencontre "en vrai".

Première bonne nouvelle : la première partie est un concert de PERCUJAM. Nous avons adoré, bougé, dansé, cassé une chaise (elle l'était déjà mais le poids lourd avec qui je vis a fait son travail), et chanté. Ces jeunes personnes autistes, artistes, qui mettent le feu dans la salle (sans jeu de mots facile avec le spectacle de Laurent, Le Bal des Pompiers) m'ont touchée. J'ai aussi fait le lien avec un reportage qui leur était dédié et vu à la télé il y a quelques temps (Je ne me rappelle plus trop quand, la notion du temps, depuis la maladie de Kemil, je la maîtrise de moins en moins). Je vous laisse découvrir PERCUJAM ici.

Deuxième bonne nouvelle : Le spectacle Le Bal des Pompiers. J'avais promis à Laurent d'attendre la version 3D avant de visionner le DVD que j'avais acheté. Et j'ai respecté ma parole. L'annonce de la maladie, la sortie au parc, la discussion avec l'instit sont, entre autres, les sujets abordés. Le slam final où j'ai versé ma larme (enfin, plusieurs) ne peut laisser insensible.

Troisième bonne nouvelle : L'échange avec la salle. Une manière d'humaniser, encore plus, le moment. Les familles se reconnaissent dans les mises en situation de Laurent qui dépassent, parfois de loin, la fiction.

Enfin, Le mot pour conclure : Une belle soirée, avec des amis (Houssine, le mari de Laurence, qui danse, ça vaut le déplacement), mon mari et un CD de Percujam acheté. Cette soirée, je ne la regrette pas. J'aurai pu me décourager face à l'organisation à mettre en place (épilepsie, médicaments à administrer, troubles du sommeil) et ne pas sortir. Mais il est important de "décompresser" .

Laurent Savard a un point commun avec notre association : il traite d'un sujet lourd, personnel mais avec beaucoup d'humour. Et j'aime cette approche du handicap. Vous savez, vous qui nous sommes fidèles, que nous travaillons actuellement sur l'édition d'une bande dessinée qui racontera des histoires réellement vécues par des familles touchées par le handicap d'un enfant. Nous vivons dans une quatrième dimension, je le répète et me le répète souvent ...

Puis, ces anecdotes animées, il ne manquerait plus qu'à les mettre en scène par la suite !

Pour vérifier que tout ce que je dis est vrai : http://laurentsavard.com/

 

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kemil et ses amis 18-05-2013 10:48
Cette soirée a aussi permis de mettre un visage à ce commentaire. ;-) Votre intervention, Jean-Jacques, je l'ai écoutée avec beaucoup d'attention et je dirai même que ce spectacle est une machine à émotions pour nous parents d'enfants en situation de Handicap, au sens le plus large du terme.
Bry sur Marne a été "une ville-cible" pour notre projet d'accueil de l'enfant en situation de handicap (0 à 6 ans). Ce ne sera pas pour tout de suite mais de l'autre côté de la N370, le projet avance.

L'initiative des villes de Bry sur Marne et du Perreux sont à féliciter. Il faut constamment éveiller l'intérêt et surtout rester VISIBLES !
jean-jacques dupuis 18-05-2013 04:55
Superbe article et magnifique compte rendu de la soirée ! :-)
Un spectacle en effet qui a permis des rencontres et de mettre en évidence les talents ... pour clôturer les deux journées consacrées à l'autisme organisées par les villes du Perreux et de Bry-sur-Marne.
http://www.leperreux94.fr/Les-journees-de-l-autisme

Il illustre à merveille la difficulté pour s'organiser et vivre quelques instants de détente comme tout un chacun.

J'y étais bien sûr et la soirée restera je pense dans bien des cœurs !