Notre Vie Associative

Le Nid des Papillons


Plus jeune, Lire était ma principale activité. Je faisais partie de ceux qui ressortaient de la bibliothèque avec une bonne dizaine d’ouvrages sous la main. Je rentrais chez moi, je les dévorais sans prendre parfois le temps d’allumer la lumière, la nuit tombant. Aujourd’hui, évidemment, tout a changé : Je ne suis plus chez Papa et Maman, je suis mariée, j’ai 2 enfants, je suis présidente d’association, je suis créateur d’entreprise, et … Je suis maman d’enfant polyhandicapé, maman de Kemil pour les intimes. 

Je me souviens d’une discussion à ce sujet avec d’autres mamans comme moi et pas comme les autres. Chacune a son anecdote : il y a celles qui lisent dans les salles d’attente, celles qui relisent la même phrase plusieurs fois et qui n’avancent jamais, il y a même celles qui reviennent en arrière. En ce qui me concerne, je suis tout ça à la fois, en fonction de ma disponibilité, du lieu où je me trouve et de l’intérêt que je porte à l’ouvrage entre mes mains. 

Je dis souvent : Un livre, c’est comme une assiette, faut le terminer ! Mais depuis que le handicap est entré dans ma vie, j’ai bien du mal à rester fidèle à ce principe. Dans mon sac à main, dort un livre de 400 pages que j’ai commencé il y a … 1 … 2 …3 … 4 … 5 … peut être 6 mois !

Ma vie est un mélange de vie ordinaire et de vie pas comme les autres, surtout depuis l’arrivée de Lana, la petite sœur de Kemil. Dans mes lectures, c’est pareil. J’alterne les sujets légers, les sujets lourds. Donc, tant pis pour l’ouvrage de 400 pages coincé dans les coutures de mon sac à main et toujours pas terminé, j’en commence un autre, un qui fait référence à l’expérience la plus profonde que j’ai pu vivre, pour le moment : Le HANDICAP. Des expériences, j'en ai connu mais celle-là, c'est du LOURD !

Depuis quelques temps, trône sur ma commode une pile de « livres à lire ». Parmi eux, « Le Nid Des Papillons »1. La magie du net a fait que je connais son auteure et même que je l’ai déjà eue au téléphone ! Si, si, c’est vrai !!!!  

Je regarde le nombre de pages, je lis la première et je me lance. J’ai un peu peur, je connais l’âge d’Anaïs. C’est une « Grande sœur » de Kemil.

Pour nous, parents, il est toujours difficile de se projeter. En ce qui me concerne, l’expérience des autres me fait réfléchir et avancer. Je reste humble, j’apprends beaucoup des autres, je les écoute ou … je les lis dans notre cas présent.  

1, 2, 15, 32 pages sans m’arrêter, 3 chapitres avalés d’une seule traite. C’est ainsi que je mange les meilleurs plats.  

J’ai pas envie d’arrêter mais j’ai RDV à 11 heures, j’ai pas encore pris ma douche.  

Une fois mon RDV terminé, j’en ai un deuxième à 14 heures, Gare de Lyon.  

Je vais avoir le temps de me replonger … J’y vais … Je fonce jusqu’à la page 71 sans m’en rendre compte.

Chapitre 10 : Adulte. Les choses vont se corser pour moi, Kemil n’a que 6 ans. Je prends ma respiration, je replonge, je lis, je comprends, je vis ce que sera certainement ma vie dans quelques années, j’ai parfois la larme à l’œil mais je la retiens (Ne m’en voulez pas, je suis comme ça, les sentiments, et le lâcher de soi, c’est pas mon truc, est-ce la faute d’une éducation trop stricte ?).  

J’arrive à la fin, page 94. J’ai tout imaginé dans ma tête, je me suis d’abord évidemment retrouvée dans les débuts et bizarrement, même dans ce qui ne m’est pas encore arrivé. Kemil n’a pas encore ses ailes. N’est ce pas moi qui fais tout pour pas qu’elles ne poussent ? A méditer.  

Je t’ai vue Marie, Je t’ai vue Anaïs, le net fait qu’aujourd’hui, j’ai pu imaginer les personnages de ce « livre réalité » en « VRAI ». Puis j’ai décidé de rédiger cet écrit, et de le poster sur le site de notre association, site sur lequel, j’ai rarement le temps de poster et pourtant, je devrai. 

« Le nid des papillons », un livre fait pour les mamans comme moi, qui vivent en Hollande au lieu de l’Italie. Et puis, un livre pour vous aussi, ceux qui viennent nous rendre visite dans ce pays. Heureusement qu’il y a Marie pour écrire ce que moi-même je serai incapable de d-écrire. 

Je suis rassurée maintenant : il arrivera un temps où je me remettrai donc à souhaiter les anniversaires, la bienvenue aux neveux et nièces.

Ceux qui m’aiment ne m’en voudront pas pour ces oublis, j’en suis certaine.

Mince, je vais en être en retard à mon RDV de 14 heurs, j'y vais ! 

1 Le Nid Des Papillons –Editions Baudelaire, 2010.

  Le blog de Marie Garnier : http://handicapenfantdifference.blog4ever.com/

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marie garnier 18-03-2013 23:41
Il est 23h07, je viens juste de rentrer à la maison. Tes mots ont résonné toute la journée dans mes pensées. Tout d'abord, j'ai très envie de te remercier d'avoir pris le temps de faire cette note magnifique et de l'avoir posté sur le blog de cette très belle Association que tu fais si bien voler. Tu vois Sandra, toi aussi tu as des ailes immenses. Mais avoir des ailes ne suffit pas, il faut avoir le coeur assez gros pour permettre aux ailes de bien fonctionner. Là je ne me fais aucun soucis tu me manqueras jamais de carburant !!! Certes la Hollande ce n'est pas l'Italie, mais c'est un beau pays où l'on peut faire les plus belle photos du monde. Les sourires de nos enfants en irisent les paysages. Leurs yeux tels des joyaux en sont les richesses. Grâce à eux aucune chance qu'un jour nous ne nous perdions. Ils nous ont montrés l'essentiel, l'indispensable , le chemin de la vie. Je t'embrasse fort toi, Kemil et ta petite famille. Notre rencontre virtuelle a deux "LL".