Notre Vie Associative

Kemil et Ses Amis sur TF1


Le 28 février 2011, est célébrée la Journée internationale des maladies rares. On appelle maladie rare, une maladie donnée qui touche moins d’une personne sur 2 000, soit 30 000 personnes en France. Il existe un nombre incalculable de maladies rares, souvent restées orphelines de traitements. Pour toutes ces maladies, les problématiques, les conséquences sont les mêmes et nous devenons donc nombreux à être concernés. 

Dans le cadre de cette journée, une équipe de TF1 a organisé un reportage à notre domicile afin qu’il soit diffusé au JT de 13 heures ce Lundi.  

Nous avons pu échanger sur notre quotidien, sur nos principales difficultés liées notamment à l'annonce du diagnostic et à la socialisation de nos enfants. Nous nous sommes sentis à l’aise très vite. Hors-caméra, l’échange a continué dans une ambiance très conviviale. Difficile de tout résumer le temps d'un reportage d'une durée de quelques minutes ! 

Kemil a été participatif malgré ses épisodes épileptiques et a eu du succès auprès de l’équipe.  Il n’a pas arrêté de s’exprimer, un langage que peu vont comprendre et avec beaucoup de décibels :) Le papa de Kemil est également intervenu, à l’image de ce qu’il nous apporte dans la vie c’est-à-dire beaucoup. J’en profite pour saluer tous les papas, plus discrets dans leur mode de communication, mais qui jouent un rôle si important au quotidien.

Nous tenons à remercier Annie MOISSIN, Présidente de Solidarité Handicap autour des maladies rares, sans qui cette expérience n’aurait pu se faire. Nous avons ajouté à la longue liste des qualités de Annie : la réactivité voire l'immédiateté.
 

Nous tenons également à féliciter le professionnalisme de l’équipe de tournage car les caméras ont été vite oubliées.